Huntington

Het ministerie van VWS heeft Archipel erkend als Regionaal ExpertiseCentrum voor de ziekte van Huntington in Zuidoost-Brabant. Hiermee bundelt VWS de kennis en kunde over dit syndroom zodat mensen sneller en professioneler worden behandeld (laag volume, hoog complex (LVHC)).

We bieden begeleiding, behandeling, welzijn, zorg en wonen aan mensen met de ziekte van Huntington. Vanaf het moment dat de diagnose is gesteld kunnen deze mensen rekenen op onze professionele steun en betrokkenheid. We hebben een expertteam dat is gespecialiseerd in dit ziektebeeld. Dit expertteam richt zich op cliënten met de ziekte van Huntington, hun naasten én mantelzorgers. Het Huntington-team bestaat onder andere uit een arts, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker en logopedist.

Regionaal ExpertiseCentrum voor Huntington

Als professional kunt u met uw vragen terecht bij de leden van het expertteam. Heeft u een patiënt met Huntington en krijgt u praktische vragen of juist vragen over wat men kan verwachten? Aarzel dan niet en neem contact op met onze collega's die dagelijks met Huntington cliënten werken. In de film over Huntington lichten we toe hoe we de gespecialiseerde zorg, behandeling, begeleiding en (eventueel) wonen bieden, of lees hier meer over wat wij kunnen betekenen voor mensen met de ziekte van Huntington. 

Achtergrond Huntington

De ziekte van Huntington is een progressieve, erfelijke aandoening van de hersenen, veroorzaakt door een genetische afwijking. De beschadiging van de hersenen leidt tot stoornissen op verschillende gebieden: motorisch, cognitief en psychosociaal. Hoewel de eerste symptomen meestal optreden bij volwassenen tussen de 30 en 45 jaar oud, kan de ziekte ook eerder of later ontstaan.

In eerste instantie vallen de lichamelijke symptomen het meest op: de ongecontroleerde bewegingen over het hele lichaam en het verminderde evenwichtsgevoel, dit noemen we chorea. Samen met de spraakmoeilijkheden en kauw- en slikproblemen kan dit leiden tot een verminderde algemene gezondheidstoestand of verzwakking. Naast de lichamelijk symptomen zien we bij de ziekte van Huntington ook achteruitgang van de cognitieve functies (geheugen, concentratie, planning en organisatie, enz.) die uiteindelijk leiden tot psychische- of gedragsproblemen. Intussen weten we dat cognitieve veranderingen vaak al plaatsvinden voordat de eerste lichte symptomen zichtbaar zijn.

Ontremd of dwangmatig gedrag kan leiden tot agressiviteit en vraagt veel structuur en begeleiding van de omgeving. Maar ook depressiviteit of rouw kan het gevolg zijn van de ziekte. De psychische en regelmatig ook psychiatrische problemen (psychosen, wanen, depressie) speelt een belangrijke rol in de ziekte.

Ieder kind van een ouder met Huntington heeft 50% kans om ook drager te zijn van het Huntington-gen. Hierdoor heeft de ziekte vaak impact op het hele gezin en de gezinsstructuur. Het zijn vooral de gedragsveranderingen die het leven van de partner en kinderen beïnvloeden. Daarnaast leven veel risicodragers lang in onzekerheid, zichzelf controlerend op de eerste symptomen.

Wat biedt Archipel?

Archipel is het Regionaal ExpertiseCentrum voor Huntington voor de regio rondom Eindhoven. Op dit moment verblijven cliënten met de ziekte van Huntington op twee afdelingen in onze expertisecentra gevestigd in Archipel Landrijt. Daarnaast bieden we onze deskundigheid met betrekking tot Huntington ook aan voor mensen die thuiswonen. Zowel in de vorm van (arbeidsmatige) dagbehandeling als voor diagnostiek en behandeling in de Polikliniek Huntington.  

Wat biedt Archipel voor professionals? 

Archipel werkt al jaren voor mensen met de ziekte van Huntington en heeft daarmee veel ervaring en kennis opgedaan. Deze ervaring en kennis delen we graag met andere collega's zodat zoveel mogelijk mensen met de ziekte van Huntington gebruik kunnen maken van onze opgedane expertise. Werkt u bij een zorgorganisatie in de regio Eindhoven en heeft u een cliënt/patiënt met de diagnose Ziekte van Huntington en krijgt u vragen die u niet kunt beantwoorden? Aarzel dan niet en neem contact op met onze collega's die dagelijks met Huntington cliënten werken. De gemakkelijkste route is om contact op te nemen via het formulier voor consultatie en advies aan professionals van andere organisaties.

Archipel heeft een zorgprogramma Huntington, het doel hiervan is om aan collega’s, andere professionals en verwijzers inzichtelijk te maken welke gespecialiseerde zorg aanvullend aan de basisverpleeghuiszorg wordt geboden aan de cliënten met de ziekte van Huntington en hun specifieke problematiek.

Archipel is aangesloten bij diverse netwerken, zowel landelijk als regionaal: Huntington Netwerk Nederland, Huntington Netwerk Zuidoost Nederland) en werken we nauw samen met zorgorganisatie MIJZO dat erkend is als Doelgroep ExpertiseCentrum. In samenwerking met het andere Regionale ExpertiseCentrum, collega-organisatie Land van Horne, is er een periodiek 'Huntington-café' opgericht waar patiënten en mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten. Er worden kennis en ervaringen uitgewisseld met elkaar.

Meer informatie

Wilt u meer informatie over de polikliniek dan kunt mailen naar polikliniek.huntington@archipelzorggroep.nl. Wilt u algemene informatie over wat Archipel voor mensen met Huntington kan betekenen, neem dan contact op met de programmaleider Hanneke Nijsten (hanneke.nijsten@archipelzorggroep.nl) of neem een kijk in de folder over Huntington. Alle informatie voor cliënten over Huntington vindt u bij behandelingspecialisatie Huntington.