Op zoek naar een plek in het verpleeghuis: de mantelzorger

Geschreven door geestelijk verzorger Mario Hooijmans

Het contact met de heer Van Tilborg had zich spontaan ontwikkeld vanaf het moment dat we elkaar in de Gasterij troffen en in gesprek raakten. Zijn vrouw, waarbij de ziekte zich pas op latere leeftijd had geopenbaard, woonde binnen de Huntington woongroep in Landrijt.

Toen de echtgenote van de heer Van Tilborg net verhuisd was naar Landrijt, was het allemaal nog wennen. Een beetje zoeken hoe daarmee om te gaan. Als je zo’n vijftig jaar getrouwd bent, lief en leed met elkaar hebt gedeeld, samen kinderen hebt groot gebracht, dan is het ingrijpend om jouw partner uit handen te moeten geven aan de zorg die je zelf niet meer kunt opbrengen. Daarin zocht hij steun, richtingwijzers voor een veranderend leven, dat hij nu deels ook thuis alleen moest vormgeven. Daarover spraken we elkaar regelmatig, want hij bleef dagelijks zijn vrouw bezoeken en zorgde voor haar waar dat kon.

Hij wilde niet alles uit handen geven, die overgang was te groot. Het kon niet zo zijn dat de zorg voor zijn vrouw nu geheel werd overgenomen door professionals. Daar miste iets voor hem, hoewel hij de zorg erg waardeerde. Dat wilde hij graag ter sprake brengen, en ook anderen erin betrekken om te kijken hoe mantelzorgers hun betrokkenheid in de instelling zouden kunnen uitoefenen.

En zo kwam hij bij de cliëntenraad terecht, waar hij op een meer organisatorische wijze zich voor de bewoners kan inzetten. En is hij ook vrijwilliger geworden voor de kerkdiensten, waar hij om de twee weken bewoners op gaat halen zodat ze de viering kunnen bijwonen.

Want daar gaat het de heer Van Tilborg vooral om: ruimte en vormgeven aan de menselijke verbinding die boven alle disciplines uitstijgt, boven de noodzakelijk georganiseerde zorg. Een beetje thuis bieden aan de bewoners, er zijn voor hen. Daar wil hij zich voor blijven inzetten. Ook nu zijn echtgenote is overleden.

Reacties op HKNN-dag

“De lezing over angst bij vallen/verslikken was interessant. Hoewel we weten dat angst een rol speelt was het fijn om hier meer inzicht in te krijgen.”
Glenda Sleutjes, Logopedist

“De HKNN-dag is voor ons altijd een mooie combinatie van het opdoen van nieuwe ideeën, ontmoeten van collega’s uit het landelijke netwerk, maar ook het leren kennen van onze eigen collega’s in een andere setting dan die van het werk.” 
Marije Stuart, Gezondheidszorgpsycholoog NIP, Vakgroepvoorzitter Psychologie, Programmaleider NAH 

Stagiaire Daan deelt zijn ervaring

Mijn eerste indruk op het Flores/Nevisplein was verrassend, op mijn eerste dag kwam ik uit de lift en er hing al overal "welkom Daan" op de deuren. Dat gaf mij een erg welkom gevoel, en ook vanuit de collega's voelde ik gelijk warmte en een veilig gevoel.

Ik merk aan mezelf dat het een uitdagende doelgroep is, maar ook heel leerzaam en kwetsbaar. Ik denk dat ik hier veel uit kan halen voor mijn leerproces. Wat ik opvallend vindt, is dat de bewoners onderling een hechte band hebben. Dit merk ik aan: iedereen zegt gedag tegen elkaar, bewoners ondernemen samen activiteiten zoals een kopje koffie drinken beneden in de Gasterij.

De collega's leren mij veel over het ziektebeeld. Ze geven uitleg over de ziekte, en delen hun ervaringen. Verder waardeer ik het dat mijn collega's direct en duidelijk in communicatie zijn. Het maakt veel indruk op mij, maar ik ben er zeker van dat ik veel zal kunnen leren op deze afdeling.

Werken aan verbeteringen voor de poli Huntington

Het team van behandelaren werkt ook samen aan het verbeteren van de processen van de polikliniek Huntington. Vorig jaar hebben we met elkaar het gehele proces van de polikliniek in kaart gebracht: de ‘route’ die een cliënt doorloopt vanaf aanmelding op de polikliniek en alle actie die daarin worden uitgevoerd door de betrokken collega’s binnen Archipel.

We kijken continu naar verbeteringen om het proces slimmer en beter in te richten. Slimmer en beter voor onze cliënten maar ook voor bijvoorbeeld de behandelaren. Daarnaast kijken we hoe we informatie naar cliënten, naasten of verwijzers kunnen verbeteren. 
Een voorbeeld van een verbetering is dat verslagen die werden meegegeven na een screeningsdag zijn ingekort. Deze verslagen kosten de behandelaren veel tijd om te schrijven, maar waren vaak te complex en te lang om te lezen voor zowel cliënten als verwijzers. Het verslag is nu ingekort tot één brief en bevat de belangrijkste informatie.

In 2025 gaan we ook het gesprek aan met cliënten en naasten, er zullen een aantal zogenaamde ‘focusgroepen’ worden gepland. In deze gesprekken willen we onze processen toetsen en ophalen waar de behoefte ligt bij cliënten en hun naasten. 

De kunst van het spiegelen

Dieuwertje de Kort is ergotherapeut en werkt met mensen die de ziekte van Huntington hebben. Samen met haar cliënten gaat ze op zoek hoe ze de dag zo zelfstandig en comfortabel mogelijk kunnen invullen. 

Dieuwertje: “Wat wij als ergotherapeuten doen is breed en specifiek tegelijk. Je kunt denken aan begeleiding en eventueel advies bij het aankleden, eten en drinken, slapen, liggen, zitten en persoonlijke verzorging. Ook adviseren we om de veiligheid te verbeteren en vallen te verminderen."

Huntington Café

Tijdens onze contacten met cliënten merken we dat er veel behoefte is aan informatie, ondersteuning en lotgenotencontact. Om deze reden organiseren we in samenwerking met Land van Horne en MIJZO regelmatig een Huntington Café. Iedere bijeenkomst wordt een ander thema belicht aan de hand van een interview met een deskundige. Mensen met de ziekte van Huntington, hun partners en kinderen zijn hierbij van harte uitgenodigd. Er wordt ruime gelegenheid geboden voor vragen en het delen van ervaringen. 

Het eerstvolgende Huntington café is op dinsdag 18 maart 2025, van 19:30 tot 21:30 uur in Landrijt, Drosserstraat 1 in Eindhoven. Het thema van deze avond is wat kan muziektherapie betekenen bij de ziekte van Huntington?  Als u aanwezig wilt zijn, kijk dan op Huntington Cafe.

Volg Archipel Expertisecentra op LinkedIn

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws en ontwikkelingen door de LinkedIn-pagina van Archipel Expertisecentra te volgen. 

U ontvangt deze e-mail omdat u Archipel Zorggroep toestemming heeft gegeven om u per e-mail op de hoogte te houden. Wilt u in de toekomst liever geen mail meer van ons ontvangen? Dan kunt u zich hier afmelden.

Deze nieuwsbrief doorgestuurd gekregen? Meld je hier aan om de nieuwsbrief rechtstreeks in je mailbox te ontvangen