4 maart 2022

Waar is onderzoek voor nodig rondom het leven met de ziekte van Huntington?

Waar is onderzoek voor nodig rondom het leven met de ziekte van Huntington?

Archipel is lid van Huntington Kennisnet Nederland (HKNN). Vanuit het HKNN zijn we het afgelopen half jaar met een projectgroep aan de slag gegaan om te inventariseren welke thema’s en onderwerpen van belang zijn voor de op te stellen kennisagenda. Deze inventarisatie heeft plaatsgevonden middels (online) groepsgesprekken en interviews met ruim 150 belanghebbenden: dit zijn cliënten met de ziekte van Huntington, gendragers, naasten, professionals werkzaam in een van de expertisecentra Huntington en specialisten, zoals psychiaters en neurologen.

Vanuit deze inventarisatie hebben we op dit moment 8 thema’s verzameld. Ieder thema bestaat weer uit een aantal (5 a 7) onderwerpen.

De projectgroep is benieuwd welke thema’s en onderwerpen het belangrijkst worden gevonden door alle belanghebbenden. Daarvoor hebben we een vragenlijst opgesteld welke alle belanghebbenden in kunnen vullen, om zodoende zicht te krijgen op de prioritering van deze thema’s en onderwerpen. Hoe meer mensen deze invullen, des te meer zicht krijgen we op waar wij met elkaar de focus op willen leggen wat betreft toekomstig onderzoek en beleidsvorming. Help jij ons hierin mee? Deze vragenlijst kun je invullen tot 1 april 2022. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten.