Menu

Huntington

Archipel Kenniscentrum beschikt over een eigen expertteam dat is gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Dit expertteam richt zich op cliënten met de ziekte van Huntington, hun naasten en mantelzorgers. Het Huntington-team bestaat onder andere uit een arts, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker en logopedist.

U kunt bij dit team terecht voor advies en behandeling. Denk aan:
· advies op maat over aanpassingen in huis
· controle op symptomen
· begeleiding in het omgaan met de gevolgen van de ziekte.

Ook u als professional kunt met uw vragen terecht bij de leden van het expertteam. Heeft u een patiënt met Huntington en krijgt u praktische vragen of juist vragen over wat men kan verwachten. Aarzel dan niet en neem contact op met medewerkers die dagelijks met Huntington cliënten werken.  

Zorgprogramma Huntington
De ziekte van Huntington is een progressieve, erfelijke aandoening van de hersenen, veroorzaakt door een genetische afwijking. De beschadiging van de hersenen leidt tot stoornissen op verschillende gebieden: motorisch, cognitief en psychosociaal. Hoewel de eerste symptomen meestal optreden bij volwassenen tussen de 30 en 45 jaar oud, kan de ziekte ook eerder of later ontstaan.

In eerste instantie vallen de lichamelijke symptomen het meest op: de ongecontroleerde bewegingen over het hele lichaam en het verminderde evenwichtsgevoel. Samen met de spraakmoeilijkheden en kauw- en slikproblemen kan dit leiden tot een verminderde algemene gezondheidstoestand of verzwakking. Naast de lichamelijk symptomen zien we bij de ziekte van Huntington ook achteruitgang van de cognitieve functies (geheugen, concentratie, planning en organisatie, enz.) die uiteindelijk leiden tot psychische- of gedragsproblemen. Intussen weten we dat cognitieve veranderingen vaak al plaatsvinden voordat de eerste lichte symptomen zichtbaar zijn.

Ontremd of dwangmatig gedrag kan leiden tot agressiviteit en vraagt veel structuur en begeleiding van de omgeving. Maar ook depressiviteit of rouw kan het gevolg zijn van de ziekte. De psychische en regelmatig ook psychiatrische problemen (psychosen, wanen, depressie) speelt een belangrijke rol in de ziekte.

Ieder kind van een ouder met Huntington heeft 50% kans om ook drager te zijn van het Huntington-gen. Hierdoor heeft de ziekte vaak impact op het hele gezin en de gezinsstructuur. Het zijn vooral de gedragsveranderingen die het leven van de partner en kinderen beïnvloeden. Daarnaast leven veel risicodragers lang in onzekerheid, zichzelf controlerend op de eerste symptomen.

Wat biedt Archipel?
Op dit moment verblijven cliënten met de ziekte van Huntington op twee afdelingen in Archipel Kenniscentrum (Landrijt), zowel klinisch als ook dagbehandeling) en is inmiddels veel ervaring en deskundigheid opgedaan. Daarnaast bieden we deze deskundigheid ook extramuraal aan, in de Polikliniek Huntington voor diagnostiek en behandeling. En bijvoorbeeld in de vorm van consultatie aan professionals van andere instellingen of in de vorm van extramurale behandeling voor cliënten met de ziekte van Huntington die nog thuis wonen.

Zorgprogramma Huntington
Archipel heeft een zorgprogramma Huntington, het doel hiervan is om aan collega’s, andere professionals en verwijzers inzichtelijk te maken welke gespecialiseerde zorg aanvullend aan de basisverpleeghuiszorg wordt geboden aan de cliënten met de ziekte van Huntington en hun specifieke problematiek. In de Huntingtonfilm wordt duidelijk verteld wat de mogelijkheden zijn voor cliënten met Huntington. Ook is Archipel aangesloten bij diverse netwerken, zowel landelijk als regionaal: Huntington Netwerk Nederland, Huntington Netwerk Zuidoost Nederland). In samenwerking met collega-organisatie Land van Horne is er een periodiek 'Huntington-café' opgericht waar patiënten en mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten. Er worden kennis en ervaringen uitgewisseld met elkaar.

Het expertteam Huntington bestaat uit een arts, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, medewerkers zorg en een logopedist. Wilt u meer informatie, neem dan contact op met de programmaleider Hanneke Nijsten (hanneke.nijsten@archipelzorggroep.nl) of neem een kijk in de folder over Huntington.